自己紹介
こんにちは。石川県で在宅療養をしています、静香と申します。
本プロジェクトページに興味を持ってくださりありがとうございます。
私は7年半前に持病の手術により三十代で寝たきりになりました。それまで何も不自由することなく動かせていた身体が思うように動かせない、そうなったとき、あれがしたい!と心から願ったこと、それが、いつもしていたヴィーガンスイーツのレシピ作りでした。
◇持病について
21歳のときに多発性神経線維腫症Ⅱ型(NF2)という難病が発覚しました。25,000〜60,000人に1人の発症率といわれ、遺伝子が要因の病気なんですが、私の場合は家族親族に同じ病気の人がいないため突然変異によるものとされています。聴神経や脊髄、末梢神経等に良性の神経鞘腫ができる病気で、腫瘍そのものは悪さをしないものの大きくなると腫瘍ができた神経や周りの神経等を圧迫し障がいをもたらしたりするため腫瘍に対し治療を施します。しかし、いまのところ有効な薬は開発されておらず、腫瘍ができ大きくなって問題があるようなら手術で摘出するという方法しかないため難病に指定されています。症状としては聴神経鞘腫による難聴・めまい・ふらつき・耳鳴り等を代表として圧迫されている組織にまつわる症状が多様に見られます。私は以前手術で左右とも聴神経を摘出していて現在聴力はありません。