私は2人の娘がおり次女は日本でも100人程しかいない希少難病だとわかりました。
その子に教わった多くの経験を紡いで障害児をテーマに制作した絵本を自費出版にて販売予定です。
障害児を持つご家族の心の支えになれば、また多くの方に幸せに生きる障害児を知って頂けたらと思っています。
【ご挨拶】
こんにちは。私は長年デザインや絵を描く仕事をしてきました。
現在は二児の母として育児をしながら、定期的に絵本を制作したり個展を行なっています。娘たちと↓
個展の様子↓
【このプロジェクトへの経緯】
さて2020年に、かわいいかわいい2人目の娘が生まれた時の話をさせてください。
重いつわりを乗り換え順調に育っていると信じ切っていた頃、エコーでお腹にいる赤ちゃんに異常が見つかり、予定日の1ヶ月ほど前に大きな病院へと変更となりました。そこから当たり前の幸せな未来を描いていた日々が、不安な日々となりました。
そして無事に産声を上げて産まれてくれた娘。
産後2日目に医師から別室に呼ばれ、1人で話を聞くこととなりました。
きっとパニックを起こす人がいるからでしょう、心理士のような方も同席。
結果から言うと、娘は原因不明の希少難病でした。
医師達からは「この子は脳に障害があり、重度です。」「将来一生コミュニケーションも取れないし、一生寝たきりです。」「このような患者があまりいないので医師としてもわからない。お母さんが調べて分かったことは教えてください。」「脳の手術も必要かもしれない。」と、言われました。
